Размер шрифта
A
A
A
Цветовая схема
А
А
А
Картинки
Показывать
Выключить
Вернуться на обычную версию

29 февраля 2020 года — Международный день редких заболеваний

new_logo_7.png

Международный день редких (орфанных), угрожающих жизни хронических заболеваний (Rare Disease Day) учрежден в 2008 году по инициативе Европейской организацией по редким заболеваниям (European organization for rare diseases verbatim — EURORDIS) и ее координационного органа — Совета национальных альянсов (Council of National Alliances) и отмечается в последний день февраля. В 2020 году он приходится на 29 февраля.

Главной целью проведения этого Международного дня является привлечение внимания общественности к проблемам людей, больными орфанными заболеваниями и повышение осведомленности населения об этих болезнях.

Единого определения орфанного заболевания не существует. Сюда относятся те хронические болезни, которые угрожают жизни и не поддаются излечению. Всего в мире описано несколько тысяч орфанных заболеваний, при этом в каждой стране законодательно утверждается свой список редких болезней. В европейских странах орфанными считаются болезни, поражающие одного пациента из 2000.

В России, согласно закону «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации», вступившему в силу 1 января 2012 года, к орфанным заболеваниям относятся те, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения. Это синдром Ларона (своеобразная разновидность карликовости /низкорослости/), фенилкетонурия (нарушение метаболизма /обмена/ аминокислот), альбинизм (полное или почти полное отсутствие пигмента меланина), синдром Хантера (дефицит лизосомального фермента идуронат-2-сульфатазы и накопление мукополисахаридов в тканях), синдром Гунтера (накопление белково-углеводных комплексов и жиров в клетках), синдром Ретта (тяжелейшее психоневрологическое заболевание, встречающееся только у девочек), мышечная дистрофия (группа заболеваний, поражающее скелетные мышечные волокна), атрофия зрительного нерва Лебера (полное или частичное разрушение волокон зрительного нерва с замещением их соединительной тканью) и многие другие.

Орфанные препараты, как правило, не излечивают болезнь, а лишь снимают тяжесть симптомов и должны приниматься на протяжении всей жизни. В нашей стране с 2008 года на государственном уровне действует программа «Семь нозологий», по которой обеспечение дорогими лекарственными препаратами и лечебным питанием пациентов в орфанными заболеваниями осуществляется за счет средств федерального бюджета и средств регионов.

По всему миру в Международный день редких заболеваний проходят благотворительные концерты и акции, вырученные средства от которых отправляются на помощь больным орфанными болезнями. Помощь оказывается в виде лекарств, оплаты диагностик и приобретения необходимых для обеспечения жизнедеятельности больных людей продуктов.

 Будьте здоровы, берегите себя и своих близких!

Врач — методист ГБУЗ «

ВОЦМП» Ларченко Н.А.

По материалам сайтов: http://www.calend.online; http:// rosminzdrav.ru; https:// ria.ru и др.

По информации оф. сайта ВОЦМП